在很多朋友眼里，南京郵電大學(xué)老師張則方是“貴人”。他不僅自己“遇到困難能勇敢面對、努力解決問題”，更“能為遇到類似困難的人創(chuàng)造平臺解決問題”。

原來，張則方的兒子陽陽兩歲多時在醫(yī)院被診斷為疑似孤獨癥兒童和智力發(fā)育遲緩（孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”），生活、學(xué)習(xí)、溝通都存在問題。

(資料圖片)

據(jù)統(tǒng)計，全球大概有超7000萬人正遭受孤獨癥的困擾，我國孤獨癥患者可能超1000萬，0到14歲的兒童患者數(shù)量可能超200萬。孤獨癥已成為嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問題，世界衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位。

為了孩子，張則方夫婦踏上了漫漫求醫(yī)路，在獲得了足夠的經(jīng)驗后，于2015年底成立了康復(fù)機(jī)構(gòu)——南京魔方城兒童潛能發(fā)展中心（以下簡稱“魔方城”）。截至目前魔方城已為超500名孤獨癥兒童提供了康復(fù)服務(wù)。

今年9月，國家衛(wèi)健委發(fā)布《0-6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，要求各地為轄區(qū)內(nèi)常住的6歲以下兒童提供孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)，一起擁抱“星星的孩子”。

任何人都是平等的

2010年，在全家人的祈禱與守候中，陽陽誕生。一歲多了，面對家人一聲聲的呼喚，陽陽竟沒有絲毫反應(yīng)。

說來也巧，同一小區(qū)里有一個比陽陽大五六歲的孩子，經(jīng)常挽著家人的手在小區(qū)里漫步。和陽陽不同的是，這個孩子“面貌和行動讓人明顯感到有點異?！?。孩子的姑姑很坦然，告訴他們這孩子是個“唐氏寶寶”，還分享了很多關(guān)于兒童先天性精神疾病如何診斷、干預(yù)和康復(fù)的“寶貴信息”，“甚至還約了孩子的爸媽和我們聊了一下”。從一次次深入而緊張的交談中，夫妻倆的心底逐漸指向了3個字——孤獨癥。

后來，陽陽被確診為疑似孤獨癥和智力發(fā)育遲緩。張則方這個要強(qiáng)的山東大漢再也扛不住，落淚了。

數(shù)據(jù)統(tǒng)計顯示，孤獨癥發(fā)病率約為1%，也就是說每100個孩子里，就有1個“星星的孩子”。孤獨癥發(fā)生概率不分人種，不分經(jīng)濟(jì)條件，不分文化程度，出生缺陷只是一個概率事件，“從某種程度來說，孤獨癥對于任何人發(fā)生率都是平等的”。

為“星星的孩子”奔走

陽陽被確診為疑似孤獨癥和智力發(fā)育遲緩后，除了保證日常工作不落下，夫妻倆一心投入到陽陽的康復(fù)中去。他們跑遍南京各大孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，都不太滿意。

大部分的康復(fù)機(jī)構(gòu)收費很貴，“即便對我們雙職工家庭而言也是一個不小的負(fù)擔(dān)，更何況一些經(jīng)濟(jì)困難家庭”。更讓人憂心的是，機(jī)構(gòu)老師的教育水平也參差不齊。

張則方回憶，陽陽之前所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)“衛(wèi)生環(huán)境很差，沒有安排保潔人員”，每次陽陽上感覺統(tǒng)合課從滑板下來，渾身臟兮兮的，一手灰。

直到2015年，張則方結(jié)識了陽陽的入戶康復(fù)指導(dǎo)老師楊凡。

1989年出生的楊凡從南京特殊教育師范學(xué)院畢業(yè)后，決定留在南京打拼。這個干勁足、有想法的姑娘，在大學(xué)期間經(jīng)常領(lǐng)著一幫同學(xué)，跑遍南京各大老年、兒童和殘障中心做志愿服務(wù)，幫助過很多腦癱、自閉癥、聽障等社會弱勢群體。“萬萬沒想到和楊老師一拍即合?！睆垊t方說。

鋪開南京地圖，從夏天一直“折騰”到冬天，“碧綠成蔭的梧桐葉眼看著被熬掉光了”。幾經(jīng)來回奔走，終于找到一處約200平方米的空屋子。

開業(yè)第一天，在這不大的空間里，新團(tuán)隊立下誓言：打造一片孤獨癥孩子康復(fù)的“凈土”?！昂⒆舆M(jìn)步是家長最好的禮物”，是機(jī)構(gòu)最初的宣傳口號和奮斗目標(biāo)，學(xué)習(xí)最先進(jìn)的康復(fù)技術(shù)，科學(xué)評估和制訂個性化干預(yù)方案特別重要，“如果只是悶著頭搞，肯定是多走很多彎路”。

2017年，魔方城迎來了 “高光時刻”。從3月初開始，一直到5月底，連續(xù)十個周末，都邀請到國內(nèi)頂尖的孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的專家來南京做線下培訓(xùn)，機(jī)構(gòu)全體老師和報名的家長共同學(xué)習(xí)。

時至今日，楊凡仍然清楚記得當(dāng)時的火熱場景。除了南京本地的家長，每個講座正常都會有一二十個家長從外地趕到南京，近一點的有江蘇和安徽的，遠(yuǎn)一點的有內(nèi)蒙古或者廣東等地的，“往往一下飛機(jī)或火車就趕往講座現(xiàn)場，講座結(jié)束后再趕回去”。

點亮散落人間的星星

在魔方城，張則方要求所有老師，課間休息的十分鐘再忙也要抽出三五分鐘時間給家長們答疑解惑，溝通孩子上課期間的情況。

他組織家長建立了專門的家長群。沒人知道他們的具體名字，也不會有人刻意去打聽，因為群聊里所有人的群昵稱都是清一色的，如“聰聰爸”“嘟嘟媽”“凡凡奶奶”。但楊凡知道，每一個昵稱的背后，很可能是一個家庭難以愈合的傷疤。

楊凡驚訝地發(fā)現(xiàn)，家長當(dāng)中有少部分人的水平“并不見得比專業(yè)老師低”。這些“高水平”的家長有機(jī)會接觸到國內(nèi)外最前沿的培訓(xùn)講座，他們會提前買一支錄音筆，在現(xiàn)場錄好之后就分享到群里供大家學(xué)習(xí)，“真的能學(xué)到不少東西”。

這也時常讓楊凡想起張則方在魔方城創(chuàng)立之初一直強(qiáng)調(diào)的理念：孩子、老師和家長要一起成長，丟了誰都不行。

1991年出生的張燕妹是魔方城最早的一批老師之一，主要負(fù)責(zé)教感統(tǒng)課和個訓(xùn)課，大家都親切地稱她“大張老師”?！皝磉@里工作，我找到了我想要的生活”。和楊凡一樣，她也畢業(yè)于南京特殊教育師范學(xué)院。

由于家住南京浦口區(qū)，每天早上張燕妹雷打不動地6點40就得起床，換乘多班早高峰的地鐵，“從來不奢求有座位，雙腳不離地已經(jīng)很滿足了”。8點左右到魔方城，簽到打卡、穿工作服、準(zhǔn)備教具，如果來得早她還會幫保潔阿姨打掃衛(wèi)生。

8點半，她準(zhǔn)時站在門口，嘴角上揚，和陸續(xù)簽到的家長和小朋友們打招呼，并耐心地等待著孩子們的回應(yīng)?！坝袝r候，他們笑笑也是一種回應(yīng)”。

7年間，魔方城從最初只有兩位老師到現(xiàn)在有24位教師員工，面積從不到200平方米到現(xiàn)在超過1000平方米，從陽陽1個孩子到累計服務(wù)超過500名兒童。

回溯來時路，張則方猛然發(fā)現(xiàn)，這些年他們很多業(yè)務(wù)都是“被家長推著走的”?！氨热缬行┘议L會說，孩子這幾年康復(fù)進(jìn)步很大，孩子也從幼兒園進(jìn)入小學(xué)了，不斷地建議我們拓展服務(wù)范圍，小學(xué)的入校支持和陪讀服務(wù)也做起來了”。

得到專業(yè)教育機(jī)構(gòu)的投資，這讓張則方更加堅定初心：“竭盡全力，點亮散落人間的星星，不留一處黑暗?！?/p>

和對兒子陽陽的期待一樣，這位父親希望更多“星星的孩子”能夠坦然走向社會，通過科學(xué)的康復(fù)不斷提升自己，更好地融入社會，不斷地提升獲得感、幸福感。

標(biāo)簽： 星星的孩子 康復(fù)機(jī)構(gòu)